Por causa da doença rara, bebê precisou passar por várias cirurgias. Síndrome pode causar problemas também em outros órgãos
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| Reprodução/Go Fund Me |
Os pais do pequeno Vinnie James, de apenas 4 meses, foram
surpreendidos no nascimento da criança: o bebê nasceu com uma doença rara,
conhecida como síndrome de Goldenhar. Ela causa o desenvolvimento anormal dos
olhos, ouvidos e coluna.
Logo após o parto, os médicos perceberam que o menino nasceu sem respirar e o levaram às pressas para a sala de cirurgia. Além disso, o pai de Vinnie notou algo diferente no corpo do recém-nascido.
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“Quando Grace (a mãe) deu à luz, ele não estava respirando,
eu não sabia o que fazer. Fui ao banheiro e comecei a rezar. Também notei uma
pequena orelha em sua bochecha direita. Não sabia o que tinha acontecido.
Fiquei realmente chocado no momento”, diz o empresário Rhys James em entrevista
ao portal The Sun.
Vinnie também chegou ao mundo sem o olho direito e, aos dois
meses, recebeu o diagnóstico da condição rara.
O que é síndrome de Goldenhar?
A síndrome de Goldenhar é um defeito congênito que afeta o
desenvolvimento do rosto, orelhas, coluna e até outros órgãos. A causa exata
dela ainda é desconhecida, mas acredita-se que aconteça devido a uma alteração
em um dos cromossomos. A síndrome recebe o nome em homenagem a Maurice
Goldenhar, pesquisador que a descobriu. É considerada rara, pois acomete um a
cada 25 mil bebês nascidos.
Além de prejudicar o desenvolvimento de partes do corpo, a síndrome de Goldenhar pode gerar problemas nos rins, coração, pulmões e nos ossos da coluna vertebral. Cerca de 15% das pessoas acometidas pela condição também têm algum tipo de deficiência intelectual.
Dificilmente os médicos conseguem encontrar sinais da
síndrome ainda no feto e, geralmente, a doença é diagnosticada após o
nascimento, como no caso de Vinnie. Outros indicativos da condição são:
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- Fenda
labial ou fenda palatina;
- Defeitos
cardíacos congênitos;
- Cistos
dermoides no olho;
- Perda
auditiva;
- Hidrocefalia;
- Apneia
obstrutiva do sono;
- Ausência
de pálpebra ou outro tecido (coloboma) e perda de visão;
- Escoliose,
coluna curvada;
- Dificuldades
de fala;
- Estrabismo
(olhos cruzados).
Tratamento do bebê deixa pais com dificuldades financeiras
Após o diagnóstico, com um mês e meio de vida, Vinnie passou
por uma operação de traqueostomia para facilitar sua respiração. O tubo
possibilita que o ar vá diretamente para os pulmões, ignorando a boca e o
nariz. A criança ainda recebeu uma prótese ocular e, futuramente, precisará de
cirurgia para realocar o ouvido.
Apesar do progresso, a traqueostomia deixa Vinnie mais
vulnerável a doenças e infecções: desde que recebeu alta, ele foi infectado por
vírus e bactérias duas vezes.
Grace e Rhys precisam se deslocar do País de Gales até
Londres a cada duas semanas para as consultas oftalmológicas do filho, gerando
dificuldades financeiras para a família. Para ajudar nos gastos, eles criaram
uma campanha de arrecadação que já conseguiu levantar um valor significativo.
Mesmo com todos os percalços, a família permanece positiva e
quer usar a história de Vinnie para conscientizar outras pessoas sobre
deficiências. “Queremos incentivar as pessoas a entrarem em contato conosco
caso sintam que estão passando por dificuldades. Gostaríamos de falar com elas
e contar como passamos por essa jornada e dar-lhes conselhos”, conta Rhys.
Créditos: Metrópoles